私の息子は2歳の誕生日を迎える前に自閉症スペクトラムと診断されました。
初めての子育てなので毎日手探り状態の育児生活でした。
そんなとき突如現れたのが発達障害という言葉。まさか自分の息子が・・・と気持ちの整理がつくまでしばらくかかりました。
この記事ではもしかして自閉症スペクトラム障害？
と思ったきっかけから診察・診断までの流れを私の息子のケースですが記録してまとめました。
是非みなさんの参考になれればと思います。
Contents
自閉症スペクトラムって？
発達障害の中に分類されています。人と上手にかかわれない障害。
自閉症スペクトラムは自閉症、高機能自閉症、アスペルガー症候群などの名称がつけられていた自閉性障害の仲間を区別せずに、ひとつの障害としてとらえるためにつけられた総称です。
発達障害
コミュニケーションや対人関係につまずきがある
人と関わらない
同年代の子どもと遊ばないで、ひとりで遊ぶことを好む。
呼びかけに反応しない
呼びかけに答えなかったり、意思表示ができなかったりする。言葉の遅れがある子もいる。
人と共感しにくい
人の話に調子を合わせたり、共感したりすることが苦手。
赤ちゃんの頃から親に甘えることがあまりなく、自ら人と関わりをもとうとしない傾向があります。
コミュニケーションを取ることが苦手で相手の期待する反応や答えを示すことができません。
人と共感したり、協力したりすることも困難な面があります。
こだわりが強く、変化に対応することが苦手
常同行動がみられる
手をパチパチたたく、ぐるぐる回るなどの繰り返し行動（常同行動）がみられる。
変化に対応できない
急な予定変更などに対応することができない
強いこだわりがある
気に入った衣服を何日も着続けたり、同じ食品を食べ続けたりする。
ものや場所、行動、手順など様々なことに特有のこだわりを持っていて、それを簡単に変えることが出来ません。
無理に変えさせようとすると不安が強くなり、パニックになってしまう事があります。
特有の感覚過敏や感覚鈍麻がある
感覚が敏感な例
★聴覚
サイレンや掃除機の大きな音、甲高い音などを不快に感じ、耳をふさいで大声を上げることがある。
★触覚
「いい子だね」と頭をなでられたり、手をつないだりしただけで痛いと感じることがある。
感覚が鈍感な例
★温度感覚
汗をかいていても厚着をしたままでいるなど暑さに鈍感なことがある。
感過敏があるケースでは、触られると痛いと感じたり、大きな音を耐えられないほど不快に感じたりします。
一方で暑さや寒さに鈍感だったり、ケガの痛みや発熱などの体調変化には気付かないといったアンバランスさがあります。
特性や知的障害の現れ方に幅がある
自閉症スペクトラムは知的障害が全くない人もいれば、比較的重い人もいます。
また、特性が強く現れる人もいれば軽い人もいるなど幅広い病態の人を含んでいます。
さらに、ある特性は強く現れても、別の特性は目立たないなど人によって異なります。
| 高機能自閉症 | アスペルガー症候群 | 自閉症 |
| 知的な遅れはない | 知的な遅れはない | 知的障害がある |
| 言葉の遅れがある | 言語能力は高い | 言葉の遅れがある |
| こだわるがある | こだわるがある | こだわりがある |
| 社会性に乏しい | 社会性に乏しい | 社会性に乏しい |
これらはすべて自閉症スペクトラムに含まれます。
もしかして発達障害？
医療機関へ行って診てもらおうと思ったきっかけは
息子が１歳半検診（実際受けたのは１歳８か月）の時に保健師さんに何か気になることは？
と聞かれて「言葉がまだ何もでてません」という悩みを話したところ、○○教室という未就園児の子が通えるものがあるから行ってみては？
と教えてもらったので行ってみることに！
そこに月に２，３回程通うことになり３回目辺りで保健師さんに「○○くん（息子）呼びかけても反応がイマイチだから、一度専門の先生に診てもらった方が良いかもしれない。
４月から保育園入るんじゃなお更診てもらった方が良いと思う」（この時は１歳10か月で１月下旬でした）と言われたのでさっそく医療機関に連絡をしたら結構早めの二週間後くらいに予約が取れました。
まだ診断をされていないけど○○教室のたくさん子供がいる中で保健師さんがわざわざ言いにくいことを私に言ってくれたという事はそういう可能性が十分にあるという事だ。
と思ってこの日から毎日検索魔になり、なかなか寝付けない日々を送りました。
親にも相談しましたが「気にし過ぎだよ」という言葉しか返ってきませんでした。確かに診察の結果が出るまではそうとしか言えないよなと今なら思えます。
そして結局寝る前に携帯で「自閉症」「自閉症将来」「自閉症障害手帳」とか永遠と検索してしまうわけです。
検索すればするほど凹んでいってこの２週間は少し情緒不安定になっていて洗濯物を干しながらツーっと涙が勝手に垂れてきたりしていました。
昔、失恋して泣いていた自分にそんなの大したショックじゃないからね！って言ってやりたい程凹んでました。笑
ネットで調べると出てくる特性で当てはまったもの
- 手をパチパチたたく
- つま先立ちで歩く
- ご飯の時などに手をひらひらさせる
- ドアの開け閉めを繰り返す
- 両腕を広げてぐるぐる回転する
- 同じ場所を行ったり来たり
- ジャンプする
自閉症という言葉を知るまではこの動きは全部息子の個性だと思っていたので、見事に特性と一致していて驚きました。
なので診断をもらう前のこの時点で「これはもう…」と私の中で少し受け入れる覚悟ができてたのを覚えています。
子供はジャンプをしたり回って遊んだりするものなんじゃないの？
とも親にも言われ気にし過ぎとも思いましたが、その他にも特性がたくさんあったので私の中で「気にしすぎ」という選択肢はほとんどありませんでした。
その他気になる行動
- 発語はたまに「まんまんま」というだけ。
- １０回に１回くらいしか呼んでも振り向かない。
- 目を合わせようとすると合わない。普通にしているときや自分から用事があるときは目が合う。
- 頭を左右に振る。肩をすくめる動きをする。
- 本を逆さにして読む時がある。戻そうとすると怒る。
- 絵本でアンパンマンどれ？と聞いても無反応。自分で指をさして親に名前（アンパンマンなど）を言ってもらうやり取りはする。
- バリカン、シャワー、ドライヤー、ミキサー、インパクトなど大きい音を嫌がる。掃除機は大丈夫。
- ブランコに乗りたがるけど、上手に乗れないのか怖いのかすぐ降りたがる。
- 人見知りがなく知らないおじさんにも「ニコっと」笑顔で近づく。
気になっていること・困っていること
近所のスーパー
買い物カートに乗ってくれない。無理矢理乗せれば大丈夫なときもある。
手を離すとどこかへ走って行ってしまう。
手をつなぐのを嫌がる→抱っこになる
散歩の流れでスーパーに入ってバナナひとつ買えない日もあった。
イオンなど大型ショッピングセンター
キャラクルカートに１回は乗ってくれるが降りると猛ダッシュでエレベーターのボタンを押しに行く。→ちょっと離れて名前を呼んで振り返るが行ってしまう。
遊び場で最初は楽しく遊んでいるけど飽きると裸足のまま脱走→エレベーターのボタンへ。
公園
砂場での遊び方がイマイチわかっていない気がする。
スコップでバケツに入れる動作をしない。（できない？）
離れた場所で名前を呼んで振り返るが行ってしまう。
食事
トマトが苦手なのかオムライスもナポリタンも食べない。
うどんは食べるがパスタは食べない。
サンドウィッチにすると必ずはがして別々に食べる。
野菜は単品で食べない。
食べるモノ
揚げ物、ハンバーグ、ミートボール、ウィンナー、さつまいも、おにぎり、お好み焼き、パン、りんご、バナナ、ヨーグルト、うどん、枝豆、カレー、牛丼、納豆、（その他おかずはご飯に混ぜれば食べる時もある）
できるようになったこと
- 「ごはん」「おやつ」「ねんね」「座る」「手洗うよ」に反応してくれる。「手洗うよ」は腕もまくってくれる。
- 睡眠は決まった時間にとれていて、夜泣きもない。
- コップ飲み
- スプーン・フォーク使える
- 簡単なパズル
- ブロックを積む
- 階段をのぼる
診断名 ASD（自閉症スペクトラム症）
初診から診断までの流れ
まず最初の難関は受付でじっとしていられない事。
私が保険証とかを渡している時に息子は自動ドアへ猛ダッシュ。
名前を叫んでももちろん戻ってきてはくれないので走って追いかけて暴れる息子を抱えながらまた受付の場所へを何回か繰り返して、次はおでこの検温です。
検温も力いっぱい嫌がって抵抗するので負けないようにギュッと押さえるしかありません。
受付が終わり診察室に呼ばれるまで椅子に待機、できるわけがありません。
やはり自動ドアへ猛ダッシュするし、廊下も広いので興味かあって行ってみたいのか放っておいたら迷子になるくらい奥へ奥へと行ってしまいます。
もう疲れとイライラとで何度も怒鳴ってしまっている自分と、周りの人の目も気になって地獄でした。診察室に呼ばれるまでの時間が辛すぎてすごく長く感じました。
ようやく診察室に呼ばれて診察内容は
①主に母親の問診
②息子の動きを観察
③息子に呼びかけたり、頭をなでたりした時の反応を見る
といったシンプルな診察でした。
問診では上記にまとめた息子の気になることを全てメモした物を持って行って伝えました。
ネットとかで診断方法とか検査とか色々調べると、2歳はまだ全然成長の段階でもあるので判断が難しいと書いてあったので、うちの息子は「経過観察」とかでまだ診断はくだされないかなぁ～と思っていたのですがまさか当日に！しかも１０分くらいの診察で！
診断名 自閉症スペクトラム症
と診断されました。
ショックといえばショックだったんですけど、でもここへ来る前にいっぱい凹んでいっぱい調べて色々な事を想像したりして、気持ちの整理もついてきて、現実を受け止める覚悟が出来てきたので診断を言われた直後の気持ちとしては「やっぱりか・・・。」という感じでした。
そして次回から月に１．２回の療育トレーニングを始めることになりました。
ちなみに息子は軽度ASD（自閉症スペクトラム症）と言われました。
軽度の理由
- 簡単な言葉・指示は理解できる
- 集団遊びの１回目はギャン泣きだったけど、2回目以降は泣かずにいられた（場面の変化に慣れる）
- 嫌いなものは多いけど食べられるものが１つ２つだけではない（やや偏食気味）
まとめ：早めに診断が出て良かった
息子が自閉症スペクトラム症と診断されたことはとてもショックでした。
ですが凹む気持ちもありましたが時間が経つにつれて息子のために何をするべきなのか？何をしてあげられるか？という想いの方が強くなっていて最初の頃よりは大分前向きになれました。
療育トレーニングは診断名がないと保険が使えないらしいので、息子のためを思うと早い段階で診断してもらえて良かったなと思います。
診断名がついたことで自分の中にあるウチの息子は発達障害なのか？どっちなんだ？というモヤモヤした気持ちがなくなったのでスッキリして夜も眠れるようになりました。
今も寝る前色々検索しちゃいますが、今は眠くなったら寝れます。笑
療育の先生が自閉症スペクトラム症は本人が学校や社会に出たときに「生きずらい」と感じてしまって鬱や引きこもりになってしまう前に周りの人がどれだけサポートできるかが大事だと言っていました。
それを聞いた私は息子のためにどれだけ生きやすい環境を提供してあげられるか日々模索しながら一緒に成長していきたいと思っています。
この頃息子と買い物に行くときにこのハーネスをつけて近所のスーパーに行っていました。見た目は可愛いリュックなのでおススメです！私はサルを買いましたがライオンも可愛くて悩みました。
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